Édition de Septembre 1997

Témoignage de Daniel Boudreault ( jeune greffé cardiaque)
Dans le Greffon de juin 1996, nous avions parlé de l'augmentation de poids possible suite à une transplantation. Cet effet néfaste dû à la cortisone peut pour certaines personnes être très désagréable et parfois dur à accepter. Afin d'encourager tous les futurs et nouveaux greffés qui auront à vivre ou qui vivent ce problème, j'ai demandé à Daniel, un jeune greffé cardiaque qui a souffert de cette transformation, s'il accepterait avec ses parents de nous livrer un témoignage. C'est ce qu'ils ont fait en plus de nous faire parvenir des photos de lui avant, pendant et quelques années après sa greffe pour mieux comprendre ce que Francine et Georges vont vous décrire. Vous pourrez remarquer que la transformation va de l'enflure des joues à l'augmentation de poils (sourcils-cheveux-cils) tout en passant par la pigmentation ou coloration (les poils foncent).

Mais d'abord voici son histoire : Tout a commencé par un souffle au coeur décelé lors d'une visite de routine chez son pédiatre, Daniel avait 2½ ans. Il est référé à l'hôpital Ste-Justine. Après différents examens, le cardiologue confirme une malformation congénitale (sténose sous-aortique. Il devra subir une intervention chirurgicale plus tard. Ainsi le début des attentes commence. Un suivi est alors entrepris par des visites répétées à Ste-Justine. Son HANDICAP CACHÉ est une grande fatigue qui le différencie des autres enfants. Un manque d'appui et de soutien s'installe.
À 5 ans une évaluation par cathétérisme est requise, déjà à cet âge il pose des questions sur la mort.
À 6 ans, arrive le temps pour une première chirurgie à coeur ouvert. Daniel est préparé avec de beaux dessins et une visite aux soins intensifs. Il restera 16 jours aux soins intensifs, un choc pour les parents. L'opération est un succès, Daniel est de retour à la maison. Le suivi continue, son coeur grandit. À peine un an plus tard, une autre malformation est détectée. Il a 9 ans lorsqu'il subit sa deuxième chirurgie, le remplacement de la valve mitrale. Encore là, l'opération est un succès. Puis tout s'écroule, lors d'un contrôle le cardiologue informe les parents que le muscle cardiaque est déficient (cardiomiopathie). Aucune réparation n'est plus possible, c'est incurable, seule une greffe cardiaque peut sauver Daniel. Le teint pâle, une perte de poids et une fatigue chronique sont les symptômes avec lesquels il doit vivre; c'est vivre dans les montagnes russes.
Comment expliquer à un enfant de 10 ans que son coeur doit être remplacé. Grâce aux bons conseils de médecins spécialistes, les parents ont présenté cela comme un moteur d'une voiture qu'il n'est plus possible de réparer. Daniel a tout de suite répondu qu'on devait changer son coeur pour améliorer sa qualité de vie. Daniel aime la vie et ne s'arrête devant aucun obstacle.

Une hospitalisation pré-greffe est entreprise, pour des prélèvements sanguins, des vaccins, des analyses et une préparation psychologique parents-enfants. L'attente du don de la vie est très éprouvante. Seuls l'espoir, la foi, la prière comptent. Les larmes sont cachées devant l'enfant pour qu'il soit en pleine confiance, le plus cruel c'est notre impuissance. L'organisme qui coordonne le programme de transplantation au Québec confirme que les donneurs pour les receveurs enfants sont plutôt rares.

Pour Daniel, le don de vie et d'amour est arrivé en mars 1994, il avait 10 ans. A son réveil, les larmes aux yeux et très ému, il dit avoir reçu le plus beau cadeau de sa vie et que les parents donneurs sont très bons et généreux. Daniel est le 22e enfant greffé d'un coeur à Ste-Justine. Il a su garder une grande détermination lors des 6 mois suivant la greffe. Une isolation pendant tout le séjour à l'hôpital, une stérilité complète de la nourriture, tous les jouets, radio, livres ont passé aux désinfectants. Pour tout le personnel, parents et médecins, le port de masques, de bonnets, de jaquettes et de couvre-chaussures est obligatoire. De retour à la maison, de grandes précautions sont requises au point de vue de l'alimentation, aucun mets congelé, aucune nourriture de restaurant et une attention spéciale sur la qualité des aliments. Le port du masque a dû continuer lors de ses sorties extérieures dans les endroits publics pour se protéger des microbes et une recommandation formelle de ne pas utiliser les piscines publiques. La première année suivant la greffe, de nombreuses visites à l'hôpital furent nécessaires pour passer des électrocardiogrammes, échocardiogrammes et biopsies; tout cela pour vérifier l'apparition d'un rejet possible et ajuster les médicaments. Plus tard, une visite trimestrielle sera requise ainsi qu'un bilan coronaire une fois l'an. Les médicaments seront pris à vie. Daniel a 12 ans, il a une grande expérience de la vie. Ses activités physiques sont limitées mais il est en très bonne forme, se promène en vélo, joue au baseball, au tennis et au hockey de ruelle avec ses copains. Il a une grande joie de vivre, il est heureux de faire partie de la famille des greffés cardiaques où règnent beaucoup d'amour et de partage entre parents, enfants, chirurgiens, cardiologues, infirmiers, etc.

À ceux et celles que l'après-greffe bouleverse. Après l'attente et les nombreuses émotions du séjour à l'hôpital, il est normal d'avoir une grande fatigue et une déprime. Au nom de la continuité de la vie, vous trouverez l'énergie nécessaire pour vous ajuster aux effets secondaires des médicaments. Notre fils a eu une greffe cardiaque en 1994. Il a maintenant 13 ans.

Daniel en attente.  

Il avait un teint pâle, un manque d'énergie et de la difficulté à respirer. 
Personne à l'école ne le croyait malade.   Que d'incompréhension !

Daniel greffé (Coté Lune)

Les médicaments ont transformé son corps. Son appétit a augmenté rapidement. Nous avons suivi tous les conseils des médecins afin d'éviter les risques d'infections. Ses joues ont gonflé énormément. Ses gencives ont enflé (hypertrophie des gencives). Ses cheveux ont poussé en grande quantité et son dos est devenu un velours. Il avait de légers tremblements des mains. 
Sa peau était fragile. Le tout a diminué au fur et à mesure que l'on a réduit les doses de médicaments. C'est la période de transition. Au début c'est difficile mais le temps adoucit les choses. Malheureusement la société nous rappelle trop souvent l'importance de l'aspect physique. À l'école, ses amis prenaient plaisir à blaguer sur sa condition physique. Daniel a appris à se défendre, à s'affirmer, à obtenir le respect des autres et surtout à garder confiance. Nous l'avons aidé à retrouver une vie normale par une discipline adaptée à son âge, une bonne écoute et beaucoup d'amour.

Daniel  (Côté soleil) 

Daniel est en forme et très actif. 
Il est membre d'une équipe de baseball depuis 1995.  
Il pratique la natation, le tennis, la bicyclette, etc.  
N'oubliez pas que la beauté de l'être humain est bien à l'intérieur de soi.
Savoir aimer est un cadeau rare et précieux. 

Georges et Francine Boudreault

Un don d'organes, c'est un don de vie !